Leben mit Demenz

Wenn das Gedächtnis nachlässt, verändert sich das Leben. Für Betroffene und Angehörige bedeutet das neue Herausforderungen im Alltag.

Als Sabine Fischer die Diagnose Demenz erhielt, war das ein Schock. Der Arzt habe ihr damals offen gesagt, dass es nur eine Richtung gebe und die gehe bergab. „Das war die schlimmste Zeit“, erinnert sich die fast 70-Jährige.

Der Alltag wird für sie durch die Krankheit immer schwieriger. „Am Anfang habe ich Schwankungen bemerkt. Manchmal habe ich erst am nächsten Tag festgestellt, dass ich am Vortag nichts gegessen hatte. Es gab Monate, in denen ich mich gar nicht ausgekannt habe“, schildert sie.

Krankheit mit vielen Gesichtern

Demenz ist kein einheitliches Krankheitsbild, sondern ein Sammelbegriff für Symptome, die Denken und Handeln beeinträchtigen. Am Anfang stehen subtile Anzeichen: Man sucht häufiger nach Wörtern, vergisst Termine, kommt in bekannten Situationen plötzlich nicht mehr weiter. „Es fängt schleichend an. Viele Betroffene merken das selbst noch sehr gut“, erklärt Katrin John. Sie leitet die Tagesbetreuung des Diakoniewerks im Haus der Senioren in Linz. Circa zwölf Gäste betreut sie täglich in der Einrichtung, etwa drei Viertel von ihnen leben mit einer Form von Demenz.

Mit fortschreitender Erkrankung verändert sich nicht nur das Gedächtnis. Orientierung und Sprache lassen nach, vertraute Menschen werden nicht mehr erkannt. Typisch für Demenzerkrankungen ist auch das Zurückgleiten in frühere Lebensphasen. „Viele Betroffene suchen ihre Eltern oder wollen in ein Zuhause zurück, das so nicht mehr existiert“, sagt die Betreuungsleiterin.

Was hilft dann? Widersprechen bringt wenig, so die Expertin: „Mitspielen kann hilfreich sein. Wenn jemand nach Hause möchte, könne man etwa sagen: Ich schaue gleich, wann der nächste Bus fährt. Richten Sie sich noch alles her.“

Bei Unruhe, Aggressionen oder herausforderndem Verhalten gilt es, Reize zu reduzieren und Ruhe zu schaffen. „Man kann sehr viel deeskalieren, wenn die Umgebung ruhiger wird. In einen anderen Raum gehen, in den Garten spazieren – das hilft oft schon enorm.“ John spricht hier von sogenannter Validation. Einer Gesprächsführung, die die Gefühlswelt der Betroffenen ernst nimmt.

Herausforderung für Angehörige

Ein großer Teil der Pflege von Menschen mit Demenz wird von Angehörigen übernommen. Oft arbeiten sie ohne Unterbrechung rund um die Uhr über Jahre hinweg ohne Unterstützung. „Das sind die wahren Helden“, betont John. Für viele sei die Situation vor allem emotional belastend. „Plötzlich hat die geliebte Person, die man sein ganzes Leben lang kennt, andere Gewohnheiten und ein anderes Verhalten. Das ist schwer mitzuerleben“, sagt sie. Gleichzeitig bleibt im Alltag oft kaum Zeit zum Durchatmen. Selbst kleine Erledigungen, wie Friseurbesuche oder Arzttermine, können zur Herausforderung werden, weil die erkrankte Person nicht alleine gelassen werden kann.

„Viele haben ein schlechtes Gewissen, wenn sie Unterstützung in Anspruch nehmen.“ Dabei gilt: Es heißt nicht entweder zu Hause oder im Heim. Tageweise Betreuung, Unterstützung bei der Körperpflege oder mobile Hilfe zu Hause ermöglichen es vielen Betroffenen, möglichst lange in ihrem gewohnten Umfeld zu bleiben. Angehörige gewinnen dadurch Freiraum für eigene Termine oder kurze Erholungspausen. „Man kann nur dann gut betreuen, wenn es einem selbst gut geht“, betont John.

Unterstützung im Alltag

Neben der Entlastung für Angehörige spielt auch die gezielte Aktivierung der Betroffenen eine zentrale Rolle. „Wir legen den Fokus auf das, was noch möglich ist“, erklärt die Pflegerin. Dazu gehören Gedächtnisübungen, Bewegung und gemeinsame Aktivitäten wie Kochen und Backen. Angepasst an das jeweilige Fähigkeitsniveau lösen die Teilnehmer beim Training einfache Wort- oder Rechenaufgaben oder bilden Begriffe aus einzelnen Buchstaben „Es geht nicht um Leistung, sondern darum, das Gehirn zu aktivieren.“ Kochen und Backen spielen dabei eine besondere Rolle: Was früher selbstverständlich war, bleibt oft länger im Körper sitzen als andere Erinnerungen. „Wer nicht mehr schneiden kann, kann vielleicht noch umrühren“, erzählt John. Es gehe darum, für jeden etwas zu finden, was noch geht.

Selbstständig und Aktiv bleiben

Auch Sabine Fischer nutzt solche Ange­bote. Sie besucht regelmäßig die Tagesbetreuung und Kurse der MAS Alzheimerhilfe, treibt Sport im Verein und hat sich eine Tagesstruktur aufgebaut. Die sozialen Kontakte sind für sie dabei besonders wichtig. „Man braucht Leute in der Umgebung, mit denen man sich treffen kann“, sagt sie. 

Heilbar ist Demenz nicht, aber eine frühe Diagnose kann helfen, den Verlauf zu verlangsamen. Bewegung, geistige Aktivität und soziale Kontakte spielen dabei eine wichtige Rolle.

Fischer lebt weiterhin in ihrer eigenen Wohnung, erledigt den Haushalt selbst und trifft ihre Entscheidungen eigenständig. Unterstützung bekommt sie vor allem von ihrem Sohn. „Wenn ich etwas brauche, ist er da“, sagt sie. Gleichzeitig sei es ihr wichtig, möglichst unabhängig zu bleiben. „Ich möchte auf jeden Fall selbstständig sein.“ Zwei Stunden Gedächtnistraining täglich gehören zu ihrem festen Alltag. 

Trotz aller Herausforderungen blickt sie nach vorne: „Ab dem Zeitpunkt, wo man die Situation akzeptiert, hat man die Chance, das Beste daraus zu machen. Es hat mich auch stark gemacht.“

Demenz in Österreich
Die bekannteste Form von Demenz ist Alzheimer. Laut Schätzungen des Sozialministeriums leben derzeit rund 170.000 Menschen in Österreich mit einer Form von Demenz. Bis 2050 wird aufgrund steigender Lebenserwartung ein Anstieg auf rund 230.000 erwartet. Demenz lässt sich nach dem Barry-Reisberg-Modell in bis zu sieben Stadien einteilen. Der Verlauf ist dabei sehr individuell. Im letzten Stadium verlieren Betroffene grundlegende Fähigkeiten wie Sprechen und Bewegung vollständig.

Wo gibt es Hilfe?

Im Umgang mit Menschen mit Demenz ist Einfühlungsvermögen gefragt. Kommunikation kann im Verlauf der Erkrankung schwieriger werden, weshalb Betreuungspersonen besondere Sensibilität benötigen. Empfehlungen und Schulungen sollen dabei helfen, Betroffene respektvoll zu begleiten und ihre Lebensqualität zu erhalten. 

MAS Alzheimerhilfe und Demenzservicestelle Linz bieten Beratung, Ressourcentraining und kostenlose Informationsver-
anstaltungen und Gedächtnis-Check. Außerdem gibt es geleitete Selbsthilfegruppen. Mehr Infos unter alzheimerhilfe.at

Tagesbetreuungen wie jene des Diakoniewerks in Linz entlasten Angehörige tageweise und bieten speziell für Menschen mit Demenz Betreuung sowie aktivierende Angebote. Sie lassen sich gut mit mobiler Pflege kombinieren.

Bei ersten Anzeichen empfiehlt das Sozialministerium, eine Gedächtnisambulanz oder eine neurologische Fachärztin aufzusuchen.